Libmeldy, un tratament pentru o boală rară, care costă 2,5 milioane de euro pe doză, este de acum disponibil în Irlanda, Belgia și Olanda. Este cel mai scump medicament care a primit aprobare oficială în țările europene, scrie euronews.com. Tratamentul vizează cele mai grave cazuri ale unei afecțiuni genetice rare, leucodistrofia metacromatică (MLD), care provoacă deteriorarea celulelor nervoase.

Serviciile naționale de sănătate din aceste state au aprobat Atidarsagene autotemcel – cunoscut și sub numele comercial Libmeldy – o terapie genică dezvoltată de Orchard Therapeutics, a anunțat ministrul irlandez al Sănătății, Stephen Donnelly.

🧵📢 Pleased to announce this morning approved reimbursement for ‘Libmeldy’ for the treatment of metachromatic leukodystrophy or MLD. I believe that access to this medicine offers new hope to children with the condition and their families. This rare disease can be devastating ..

— Stephen Donnelly (@DonnellyStephen) January 24, 2024

Boala afectează 1 din 40.000 de oameni și 1 din 100.000 de oameni în Europa și America de Nord. Tratamentul se administrează în funcție de vârsta la care apare boala. Medicamentul este utilizat în faza infantilă (copiii între șase luni și patru ani, decesul are loc de obicei între cinci și șase ani de la debut) până la faza juvenilă (tinerii de până în 16 ani, decesul are loc la 10-20 de ani de la debut).

De ce este atât de scump

Terapia genică presupune modificarea genelor unui pacient pentru a corecta sau a atenua o tulburare genetică, ceea ce necesită tehnici specializate și echipamente sofisticate. Dezvoltarea și producția acestor tratamente sunt procese care necesită multe resurse.

Pentru cele mai importante știri, abonează-te la canalul nostru de TELEGRAM!

De exemplu, Libmeldy a avut nevoie de aproximativ 20 de ani pentru a fi dezvoltat, cu un decalaj de 10 ani între primele teste pe oameni și aprobarea de către EMA în 2020, după cum explică BBC. Este nevoie de instrumente de editare genetică, vectori virali pentru livrarea de gene și echipamente de manipulare a celulelor. De asemenea, SUA au legi care favorizează marile companii farmaceutice și, în ciuda capacității țărilor europene de a negocia prețurile, costurile pot fi influențate de piețele mai puțin reglementate, potrivit presei spaniole.

#boală #milioane #tratament

Liderul separatist de la Tiraspol, Vadim Krasnoselski, afirmă că pentru alegerile Dumei de Stat din Rusia, vor fi deschise 17 secții de votare în regiunea transnistreană. Conform lui, autoritățile autoproclamate ar urma să pregătească spațiile respective.

Pe de altă parte, ambasada rusă la Chișinău nu a făcut publică vreo listă a secțiilor de votare care vor fi deschise în regiunea transnistreană. Misiunea diplomatică a anunțat doar despre un singur birou electoral, care va funcționa în cadrul instituției, la Chișinău.

Pentru cele mai importante știri, abonează-te la canalul nostru de TELEGRAM!

Site-ul Comisiei Electorale Centrale din Rusia nu poate fi accesat de pe teritoriul Republicii Moldova, pentru a verifica lista secțiilor de votare care se vor deschide în afara țării, pentru votarea membrilor Dumei de Stat.

Redacția Realitatea a solicitat precizări despre numărul secțiilor de votare care se vor deschide în Republica Moldova la acest scrutin de la Ministerul Afacerilor Externe și a cerut informații cu referire la declarația lui Krasnoselski de la Biroul Politici pentru Reintegrare și Comisia Electorală Centrală.

Revenim cu alte informații la subiect, imediat ce le obținem.

(UPDATE, 28 august, ora 18:00)

Biroul de Reintegrare, despre deschiderea secțiilor de votare pentru alegerile din Rusia, în stânga Nistrului:

„În lipsa consimțământului autorităților constituționale ale Republicii Moldova, deschiderea unor asemenea secții de votare pe teritoriul său contravine dreptului internațional și principiului suveranității teritoriale a statului.

Autoritățile naționale competente au evocat în repetate rânduri despre necesitatea abținerii de la deschiderea secțiilor de votare în perimetrul temporar necontrolat de autoritățile constituționale, adică, în regiunea transnistreană a țării, unde nu doar că nu pot fi garantate măsurile de securitate corespunzătoare, ci și e imposibilă reflectarea obiectivă a procesului electoral de către mass-media liberă, în condițiile menținerii în regiune a unei cenzuri informaționale acerbe și a persecutării libertății de exprimare”.

#alegeri #Duma de Stat #Rusia #secții de votare #Transnistria