Aproximativ 2.500 de persoane din Republica Moldova trăiesc cu o boală rară, iar peste jumătate dintre ele sunt copii. Doar în 2025, statul a alocat peste 22,4 milioane de lei pentru tratamentul spitalicesc al acestor pacienți, alte circa 12,9 milioane de lei fiind direcționate pentru medicamente compensate în regim ambulatoriu.

Datele Ministerului Sănătății mai arată că 20 de pacienți cu miastenia gravis și sindromul Guillain-Barré au beneficiat anul trecut de tratament cu imunoglobulină umană, costul mediu pentru un pacient depășind 187 de mii de lei. Totodată, 65 de persoane cu scleroză multiplă au fost tratate cu ocrelizumab, cu un cost mediu de 243,5 mii de lei per pacient.

La nivelul asistenței medicale specializate de ambulatoriu, 41 de pacienți cu fibroză chistică au primit tratament cu dornază alfa și tobramicină, valoarea totală a medicamentelor depășind 4,3 milioane de lei. În paralel, 269 de pacienți cu scleroză multiplă au beneficiat de tratament cu interferon, glatiramer acetat și cladribină, costurile totale ridicându-se la peste 13 milioane de lei.

De asemenea, în 2025 a fost inclus spre finanțare preparatul emicizumab, destinat tratamentului și profilaxiei hemofiliei severe la copii. În prezent, 19 copii beneficiază de acest tratament, costul mediu pentru un pacient fiind de aproximativ 294 de mii de lei.

În majoritatea cazurilor, bolile rare sunt afecțiuni genetice, grave și cronice, care necesită tratamente complexe și de lungă durată. Deși fiecare boală în parte afectează un număr redus de persoane, privite cumulativ, acestea reprezintă o provocare majoră pentru sistemul de sănătate.

Diagnosticul este realizat la Centrul de sănătate a reproducerii și genetică medicală al Institutului Mamei și Copilului și în alte instituții republicane, iar pentru cazurile complexe sunt dezvoltate colaborări cu laboratoare specializate din străinătate.

Bolile rare sunt incluse în Programul național privind bolile rare 2024-2028, care are drept obiectiv asigurarea accesului echitabil la diagnostic, informare, îngrijire și tratament. Printre prioritățile Ministerului Sănătății se numără operaționalizarea Registrului național al bolilor rare, dezvoltarea echipelor multidisciplinare și extinderea screeningului neonatal, acolo unde există dovezi de eficiență.

Pe 27 februarie este marcată Ziua internațională a bolilor rare, iar la Institutul Mamei și Copilului se desfășoară cea de-a XI-a ediție a conferinței naționale cu participare internațională „Ziua bolilor rare 2026”. Evenimentul reunește specialiști din diverse domenii medicale, cercetători, reprezentanți ai autorităților și ai organizațiilor de pacienți, precum și invitați din România și Ucraina.

Pentru cele mai importante știri, abonează-te la canalul nostru de TELEGRAM!

#boli rare #Moldova

Secretarul britanic al Apărării, Wes Streeting, a afirmat, marți, 27 octombrie, că președintele rus Vladimir Putin „ne pune la încercare și testează hotărârea NATO” și a avertizat că Marea Britanie și Alianța Nord-Atlantică trebuie să fie pregătită pentru scenariul în care „se află în război cu Rusia”, scrie mediafax.ro.

Potrivit The Guardian, el a mai spus că „trebuie să fim pregătiți pentru un scenariu în care Regatul Unit și NATO se vor afla în război cu Rusia”, aducând în discuțiile afirmațiile făcute de Putin înaintea invaziei din Ucraina, contrare acțiunilor întreprinse ulterior.

„Nu pentru că ne dorim războiul – nu avem nimic împotriva poporului rus și nu dorim un război cu Rusia; NATO este o alianță defensivă –, dar când Putin ne asigură că nu are intenția de a provoca un război cu NATO, ne amintim de ceea ce a spus despre Ucraina cu doar câteva zile înainte de invazie”, a subliniat secretarul britanic al Apărării, potrivit sursei citate.

El a continuat spunând că NATO este pregătită „să apere fiecare centimetru din teritoriul său” și a reitera continuarea sprijinului pentru Ucraina.

„Cu cât suntem mai pregătiți să facem față Rusiei, să apărăm fiecare centimetru din teritoriul NATO, cu atât este mai puțin probabil să ne regăsim în acel scenariu. Polonia este unul dintre cei mai mari și, cu siguranță, cel mai de încredere prieten al nostru din Europa, iar noi prețuim și apreciem foarte mult această prietenie”, a adăugat Wes Streeting.

Declarațiile acestuia vin după ce în urmă cu două săptămâni, directorul general al MI5, Sir Ken McCallum, a descris Rusia drept „agresorul numărul unu” și a acuzat Moscova că desfășoară un război hibrid, încercând însă să rămână sub pragul care ar putea provoca un răspuns colectiv al NATO.

Potrivit lui McCallum, Kremlinul încearcă să destabilizeze statele europene în timp ce ofensiva sa militară din Ucraina înregistrează progrese reduse, obținute cu costuri foarte mari.